清华北大“关爱苯丙酮尿症儿童”社会实践支队到甘肃调研

来源:人民网 2015-7-10 曹树林 刘海天

  说起“苯丙酮尿症”,你可能并不熟悉。引导社会各界关注、了解这一疾病,关爱、帮助这类疾病患者,正是这个大学生暑期社会实践支队千里迢迢来到祖国大西北的主要目的。7月上旬,来自清华大学、北京大学的一个学生暑期社会实践支队来到甘肃省,对苯丙酮尿症的筛查诊疗、医保报销等情况进行调研。

  该社会实践支队队长、清华大学工业工程系学生沈青介绍,此前几天,支队成员已经从甘肃省卫计委、甘肃省妇幼保健院了解到该省对新生儿苯丙酮尿症筛查情况和患儿的救助办法。从10日开始,支队成员还将分赴兰州、天水、平凉等地区,深入苯丙酮尿症患者家庭了解他们的具体生活状况。

  据了解,苯丙酮尿症(PKU)是一种较常见的遗传性氨基酸代谢缺陷疾病。患者由于苯丙氨酸(PA)代谢途径中的酶缺陷,使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸,导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积,并从尿液中大量排出。患者主要临床表现为智力低下、湿疹、及脑电图异常等。

  因为代谢缺陷,该病患者“不食人间烟火”,即不能摄入正常的饮食,而必须采用苯丙氨酸含量较低的特殊食品。正因为如此,患者家庭经济负担很重。但如果患儿能得到早期诊断和治疗,则前述临床表现可不发生,智力可以正常发育,脑电图异常也可得到恢复。

  苯丙酮尿症全国发病率为1/10000,甘肃省是高发区,发病率为1/4000~1/3000。2015年2月,为加强出生缺陷综合干预工作,提高出生人口素质,减轻苯丙酮尿症患儿家庭经济负担,甘肃省卫计委等多部门印发《甘肃省苯丙酮尿症患儿治疗费用城乡居民医疗保险报销实施方案》,将苯丙酮尿症列入了城乡医保报销范围,救助力度达到全国领先水平。

  根据《方案》,甘肃省凡参加甘肃省城镇居民基本医疗保险或新型农村合作医疗,年龄在18周岁及以下的苯丙酮尿症患儿,因治疗疾病所行检查、购买替代食品、四氢叶酸和神经递质药物费用,均纳入城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗门诊特殊病种保障范围,限额内报销比例为70%。该《方案》将为甘肃省近千名苯丙酮尿症患儿及其家庭带来福音。

  沈青说,调研结束后,支队将形成一个社会实践调研报告。他们将通过新闻媒体、微信平台等形式发布该报告,以期引起社会各界对苯丙酮尿症的关注和对该病患者的关爱。

  暑期社会实践活动是清华大学、北京大学等高校培养人才的一个重要环节,通过社会实践增进学生对中国国情的了解,并锻炼他们运用知识的能力。每年暑假都会有数十个社会实践支队分赴全国各地进行各种主题调研。

 

2015年07月10日 15:19:01  清华新闻网

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